«Жизнь с гемофилией»
17 апреля ежегодно с 1989 года отмечается Международный день гемофилии (World Hemophilia Day), который был установлен «Всемирной организацией Здравоохранения» и «Всемирной организацией гемофилии». Этот день был выбран для того, чтобы привлечь внимание общественности к людям, которые страдают нарушениями свертываемости крови.
Дата 17 апреля была установлена в память основателя Всемирной федерации гемофилии Фрэнка Шнайбеля, у которого в этот день был день рождения.
Гемофилия – это одно из тяжелейших заболеваний свертываемости крови, при котором с рождения отсутствует в крови VIII и IX факторов свертывания и повышенной кровоточивостью.
Гемофилией А (дефицит фактора VIII) и В (дефицит фактора IX) болеют только мужчины, но заболевание передается по женской линии. Болезнь передается от матери с дефектным х-геном, который она может передать своему сыну с вероятностью 25% или дочери, которая станет носителем этого заболевания.
В мире сейчас насчитывается около 400 тысяч человек, больных гемофилией. В России – около 10000 человек и у нас в г. Рассказово есть лица с этой патологией.
При заболевании отмечается: длительная кровоточивость после любых травм с первых месяцев жизни, кровоизлияния в суставы.
Без лечения больные не доживают до 30 лет, но на сегодняшний день существуют препараты, содержащие факторы свертывания и на фоне приема этой терапии больные люди живут также долго, как и здоровые.
Пациенты состоят на диспансерном учете у врача-гематолога и получают заместительную терапию бесплатно. Этим пациентам необходимо очень внимательно относиться к своему здоровью и ежегодно проходить профилактический медицинский осмотр и диспансеризацию взрослого населения с целью выявления осложнений.